Kort na de MRI-scan kregen we de uitslag. En die is niet goed. Er blijken drie plekken te zijn: twee in haar lever, een vlak daarbuiten. Het sprankje hoop dat we gisteren kregen tijdens een Skype-gesprek met de Nederlandse oncoloog is daarmee alweer tenietgedaan. Zij gaf aan dat heel soms een goedaardige plek in de lever ontstaat als gevolg van de zware behandeling tegen de neuroblastoom.

Na de scan konden de artsen met hele grote waarschijnlijkheid zeggen dat het bij de nieuwe plekken om neuroblastoom gaat. Hoe het kan dat er tijdens de behandeling bestaande plekken verdwijnen, maar er toch nieuwe ontstaan, is ook voor hun een raadsel. Duidelijk is wel dat dat helemaal niet goed is.

In de loop van volgende week wordt een biopt gedaan, die meer duidelijkheid moet geven over de soort neuroblastoom. De eerste uitslag wordt na een dag of vijf verwacht. Het uitgebreide onderzoek naar de genetische samenstelling volgt pas over zes weken. Dan kan echt een goed plan worden opgesteld. Maar omdat haast geboden is, zullen we met de eerste uitslag van het biopt al plannen gaan maken met de artsen hier en in Nederland. Tot die tijd blijven we hier, ook zodat de andere kinderen hier het schooljaar kunnen afmaken dat nog maar twee weken duurt.

Sinds de allereerste diagnose, morgen exact anderhalf jaar geleden, heb ik niet zoveel gehuild als de afgelopen dagen. Als ik naar Floor kijk, als ik haar hoor praten of lachen, als ik als die lieve reacties lees op blogs of facebookberichten, schiet ik vol. Net als toen, ben ik bang, zo bang om mijn lieve kleine meisje te verliezen. Nu zijn de mogelijkheden voor behandeling helaas een stuk kleiner. Floor heeft alle behandelingen gehad die ze kon krijgen. Afhankelijk van de biopt-resultaten moet worden bekeken welke volgende stap het beste is voor Floor. We zijn aan het zoeken naar mogelijkheden. In het CHOP in Philadelphia, maar ook in veel andere ziekenhuizen, wordt veel onderzoek gedaan en worden nieuwe behandelwijzen gestart. Ook bij terugkerende neuroblastoom. Maar we moeten afwachten (alweer) of Floor aan de voorwaarden voldoet om aan zo’n traject mee te mogen doen.

Floor voelde onze spanning van de afgelopen dagen heel goed aan. Ze was veel knuffeliger dan anders. Maar ook huileriger. Ook zij had zo gehoopt dat het eind van de ziekenhuisopnamen nu eindelijk in zicht was. Ze is er zo klaar mee. Vandaag mocht ze speciale kralen uitzoeken voor haar kralenketting. Zogenaamde bumpy-beads voor de rotdagen. Ze koos twee zwarte. Omdat die zo goed passen bij hoe ze zich voelt.

Vreemd genoeg heeft het gesprek met de artsen vandaag er wel voor gezorgd dat ik me strijdbaarder voel dan de afgelopen dagen. Ik liep met mijn ziel onder mijn arm door het huis en wilde de hoop al opgeven. Maar vandaag zich toch wat strijdlust te ontwikkelen. Hoe klein de kans ook is dat we na al die tegenslagen toch een keer wel iets goeds te horen krijgen…